Поэтому, когда в прессе появляется информация о тяжелобольном ребенке, нуждающемся в финансовой помощи, мы перечисляем деньги на указанный счет. Но многие ли задумываются, сколько их – таких детей – живет среди нас? И сколько их нуждается не в одноразовой материальной поддержке, а в постоянном лечении и реабилитации? Чтобы выжить. Чтобы адаптироваться в обществе и не оказаться выброшенными на обочину жизни.
Таня и Тео: там, где нас нет
Шестилетний Тео – активный, жизнерадостный мальчик. Он любит прыгать на батуте и кататься на велосипеде. И каждый день доставляет своим родителям маленькие радости. Но свой самый главный подарок он преподнес им за две недели до своего шестилетия: начал произносить отдельные слова. Тео – аутист.
Аутизм – особенность развития, которая проявляется и диагностируется не сразу. Пока Тео не исполнилось полтора года, его мать Таня даже не подозревала, что с мальчиком что-то не так. Напротив, Тео был очень «удобным» ребенком: его можно было спокойно оставить играть в комнате, если маме требовалось отлучиться на кухню, чтобы сварить суп.
Первые тревожные симптомы родители стали замечать ближе к двум годам. На тот момент семья жила в Австрии. Тео не общался с другими детьми, не реагировал на свое имя и не говорил. «Как-то мы играли с Тео на детской площадке, там была еще одна мама с дочкой примерно его возраста, а может быть и чуть младше. И вот эта мама попросила свою малышку принести ей сумку. Девочка пошла исполнять поручение. И тут я поняла, что если попрошу о чем-либо подобном Тео, он просто не поймет, чего от него, собственно, хотят», – рассказывает Таня.
Специалисты сначала подозревали у Тео нарушения слуха, но оказалось, что слух у мальчика стопроцентный. Диагноз «аутизм» был поставлен в три года. К этому моменту Таня уже предполагала, что Тео аутист, и знала об этом расстройстве очень много – сама искала специальную литературу, читала статьи в Интернете, общалась на форумах с родителями других особых детей.
«Проблема реабилитации остро стоит и в странах Старой Европы. Это только на первый взгляд кажется, что хорошо там, где нас нет. Очереди в реабилитационные центры в Австрии просто огромные. Чтобы попасть на бесплатную терапию приходится ждать год, а то и два, – рассказывает Таня. – Посещение детского сада... Могу сказать, что это были самые ужасные полгода в нашей жизни. Никакого индивидуального подхода, никакой гибкости. В итоге основная нагрузка по реабилитации все равно ложится на плечи родителей. Нам повезло, мы нашли хорошего педагога-энтузиаста, который согласился заниматься с Тео на дому».
И дело сдвинулось с мертвой точки, Тео начал пытаться общаться. Этим летом, узнав о возможностях реабилитации, которые предлагаются в нашей стране, семья вернулась в Эстонию. О местной реабилитационной системе Таня пока может сказать немного – здесь для нее пока все в новинку.
«Честно говоря, я была очень удивлена, что вообще что-то делается. И это здорово. Только вот информации не очень много, и подход у специалистов нередко формальный, – рассказывает она. – Но главное, что какие-то шаги все же предпринимаются».
«Честно говоря, я была очень удивлена, что вообще что-то делается. И это здорово. Только вот информации не очень много, и подход у специалистов нередко формальный, – рассказывает она. – Но главное, что какие-то шаги все же предпринимаются».
Анна и Артем: хождение по мукам
Да, действительно, «что-то» делается. И на первый взгляд немало. Судите сами: каждый ребенок-инвалид имеет право на получение реабилитационных услуг в сумме 1295 евро в год. И это мы говорим только о реабилитационных услугах, без учета процедур, которые оплачиваются Больничной кассой, без учета услуг по содержанию и поддержке жизнедеятельности, государственных и муниципальных пособий на ребенка-инвалида.
В рамках оплачиваемых государством реабилитационных программ можно получить услуги логопеда, психолога, эрготерапевта (эрготерапевт – специалист, помогающий овладеть бытовыми навыками) и игротерапевта, социального работника, спецпедагога и физиотерапевта (к слову, услуга физиотерапевта – единственная, ограниченная по количеству посещений). Также имеются льготы на приобретение вспомогательных средств – начиная с подгузников и заканчивая инвалидными колясками и коммуникаторами (средство общения, в основном используется для людей с аутизмом или расстройствами аутического спектра) – в Таллинне на сумму 1295 евро ежегодно. На бумаге оно все гладко, а как же обстоят дела на самом деле?
Анна – мама семилетнего Артема – считает главной проблемой нехватку информации: нет единого информационного ресурса, где все возможности реабилитации и лечения, а также получения дотаций и вспомогательных средств собраны воедино. Нет индивидуального подхода к каждому особому ребенку, а ведь все они разные.
У Артема нет фиксированного диагноза, и это не редкость: специалисты отмечают функциональные расстройства, расстройства аутического спектра, но окончательный вердикт не выносят. Такие дети, как правило, особенно нуждаются именно в реабилитационных услугах.
«Я помню, как плакала в кабинете врача со своим малышом на руках, просила: „Пожалуйста, дайте мне номера телефонов мам, у детей которых такие же особенности развития“, – рассказывает Анна. – Но врачи не имеют права разглашать данные своих пациентов... Потом, конечно, начинаешь сам искать возможности реабилитации, перерабатываешь тонны ненужной информации, выбираешь реабилитационные услуги, которые необходимы твоему ребенку, и вот тут-то и начинаются основные сложности», – говорит Анна.
Оказывается, нельзя посещать несколько реабилитационных центров одновременно. То есть, если в одном центре тебя устраивает логопед, а в другом, например, физиотерапевт, ты сначала должен отходить в один центр, закрыть там счет, а потом переоформить бумаги для того, чтобы зарегистрироваться на реабилитацию в другом центре. Практика показывает, что на всю эту бумажную волокиту уходит немало времени – иногда до трех недель. С учетом очередей к специалистам, процесс затягивается на несколько месяцев.
«Часто бывает, что отношение к ребенку, который "бесплатно" получает реабилитационные услуги, очень формальное, но ты не можешь жаловаться, ведь не ты же платишь, а хочешь качества – плати сам!» – говорит Анна. И это не только в реабилитационных центрах. То же самое, например, при посещении бассейна, которое оплачивает Больничная касса: пришел бесплатно – получи самое неудобное время.
В итоге, нередко получается, что средства, выделенные на реабилитацию, в большом объеме остаются неиспользованными. Это подтверждают и данные, представленные Министерством социальных дел: например, в прошлом году в среднем на одного ребенка ушло 446 евро из возможных 1295. Меньше половины – есть о чем задуматься.
Со вспомогательными средствами тоже много неясностей. Часто родители даже не знают, что им полагаются какие-то льготы. Я лично знакома с одной мамой, которая узнала, что – оказывается! – ее сын имеет право на 90-процентную скидку на подгузники, только когда ребенку исполнилось шесть лет. Что уж говорить о возможности ходатайствовать о более сложных вспомогательных средствах – инвалидных колясках, ортопедической обуви, коммуникаторах...
В рамках цикла статей об особых детях знакомлюсь с «бывалыми» мамами, которые рассказывают, что приобретать вспомогательные средства нужно в начале года: в конце года у самоуправлений может не оказаться средств. Причем это касается даже памперсов.
«Это ненормальная ситуация, в системе надо что-то менять», – считает Анна. Именно она создала на сайте Таллиннской палаты людей с ограниченными возможностями специальный форум на русском языке, где мамы особых детей могут делиться друг с другом опытом и информацией.
Кто виноват и что делать?
С охапкой вопросов обращаюсь в Таллиннскую палату людей с ограниченными возможностями, Международный реабилитационный центр Adeli и Министерство социальных дел.
В Таллиннской палате людей с ограниченными возможностями встречаюсь с куратором группы поддержки и обмена опытом среди родителей Кюлли Урб. Чуть ли не с порога задаю вопрос о ситуации с памперсами – этот момент мне кажется вообще за гранью абсурда. Обычно спокойная и уравновешенная Кюлли вдруг вспыхивает:
«Да это вообще какая-то памперсная мафия! В Таллинне-то средств до декабря хватает, но почему эти льготные памперсы можно приобрести только в нескольких фирмах? Почему мамы не могут обратиться в любую аптеку рядом с домом? Неужели предполагается, что матери ребенка-инвалида больше нечем заняться, кроме как рыскать по городу в поисках фирмы, которая может продать ей эти самые подгузники по льготной цене?!
Самое страшное: нет единой системы, нет кураторов, которые бы собрали эту мозаику из услуг, которые предлагают реабилитационные центры, Больничная касса и образовательные учреждения. Мы уже не раз обращались в Министерство социальных дел с подобными предложениями, но воз и ныне там».
О необходимости единой системы говорят и в реабилитационном центре Adeli – одном из самых крупных в Эстонии. В год в этом центре реабилитационные услуги получает около полутора тысяч человек, 70 процентов из которых – как раз дети и подростки. Вообще, здесь отмечают, что в целом в Эстонии реабилитационная система отнюдь не плоха, но есть несколько недоработок.
Главный врач Adeli доктор Рийна Калласте тоже считает несправедливым, что ребенок не может получать услуги в нескольких реабилитационных центрах сразу. Дело упирается в отсутствие единой компьютерной базы данных. Министерство социальных дел сейчас ее разрабатывает, но, по оценке доктора Калласте и социального работника центра Минни Сирге, в этой новой системе все равно немало «тонких мест», которые повлекут за собой путаницу со счетами.
«И очень несправедливо то, что услуги физиотерапевта ограничены. Обычный объем услуг физиотерапевта – 12 с половиной часов в год, для детей с нарушениями работы опорно-двигательного аппарата – 37 часов. Но такому ребенку нужна постоянная физиотерапия, 37 часов – это капля в море. И нам кажется, что это в каком-то смысле дискриминация детей с проблемами в двигательной сфере – ведь услуги остальных специалистов в рамках положенной на реабилитацию суммы не ограничены», – говорит Рийна Калласте.
Здесь также говорят, что реабилитационные процессы нередко стопорятся и по вине родителей, которые в поисках самого лучшего специалиста начинают метаться из центра в центр, возят детей на консультации за рубеж (в основном в Москву и Петербург), где пациенты из Эстонии все равно не могут проходить курс длительного лечения или реабилитации. В итоге теряется драгоценное время...
Но ведь это так по-человечески: искать лучшей доли для своего ребенка, думаю я... И наверно никто из нас не застрахован от ошибок. Да и можно ли назвать ошибкой желание матери использовать все возможности лечения и реабилитации, попытку вынырнуть из информационного вакуума и пренебрежительного отношения общества к ее особому ребенку? Гораздо страшнее ошибка в системе, равняющей всех под одну гребенку, одной рукой предлагающей и другой отбирающей надежду на жизнь среди нас. По эту сторону жизни.
Комментарий Министерства социальных дел:
В 2012 году услугу реабилитации получили 6408 детей с особыми потребностями, на общую сумму 2 859 649 евро. В среднем на реабилитацию одного ребенка за указанный период затрачено 446 евро (вместе с расходами на проживание и транспортными расходами). Самые большие суммы были затрачены на услуги логопеда, спецпедагога или эрготерапевта. Больше всего востребована была услуга физиотерапевта.
За первые девять месяцев 2013 года услуга реабилитации оказана уже 6129 детям. Планируемый объем бюджета на реабилитационные услуги в 2013 году составляет 4,4 миллиона евро, что позволит всем детям, ожидающим своей очереди, получить услугу в этом году. С учетом очередей в реабилитационные учреждения, важно, чтобы родители обращались именно в те центры, где необходимый набор услуг может быть оказан.
На данный момент это ограничение, не позволяющее ребенку получать услуги в нескольких центрах одновременно, обусловлено особенностями компьютерной базы данных, которая позволяет отслеживать реабилитацию пациента только в одном учреждении. На данный момент Министерство разрабатывает более гибкую систему, для этого фиксируются случаи, когда именно возникает необходимость посещения специалистов в разных центрах.
Мы считаем уместным предложение о назначении специального куратора для каждого ребенка с особыми потребностями. На данный момент Министерство социальных дел в сотрудничестве с Министерством образования как раз разрабатывает единую модель, связывающую услуги для детей с особыми потребностями в сфере образования, здравоохранения, социальные и реабилитационные услуги. Наша цель – обеспечить такое положение дел, чтобы ребенок с особыми потребностями по возможности мог получить все необходимые услуги и информацию о них в одном месте, и чтобы был гарантирован индивидуальный подход к нему.
Вспомогательные средства финансируются из бюджетов не местных, а уездных самоуправлений. Для того чтобы доступность вспомогательных средств не зависела от уезда и была одна общая очередь, Министерство социальных дел работает над изменениями в действующей системе.
В 2013 году базовый бюджет на вспомогательные средства составлял 5,85 миллиона евро (в 2012 году – 5,3 миллиона), однако, этого оказалось недостаточно. Уже в этом году Министерство социальных дел изыскало дополнительные средства: 8 октября приказом министра уездным самоуправлениям было дополнительно выделено 1,2 миллиона евро. Также министр выделил 638 000 евро на компенсацию более сложных и дорогих вспомогательных средств, приобретение которых было рекомендовано специалистами. Министерство социальных дел также ходатайствовало о получении 470 000 евро из дополнительного бюджета государственного бюджета.
Для того чтобы предприятие могло продавать или сдавать в аренду вспомогательные средства, у него должен быть заключен действующий договор с уездным управлением. У разных уездов заключены договоры с разными предприятиями, и это влияет на доступность вспомогательных средств. Чтобы избежать подобных ситуаций, Министерство социальных дел разрабатывает изменения в системе, согласно которым договор мог бы заключаться между государством и каждым предприятием, которое соответствует требованиям по продаже вспомогательных средств.
Справка «ДД»
Группа поддержки родителей детей с особыми потребностями при Таллиннской палате людей с ограниченными возможностями: телефон 55672585, kogemus@tallinnakoda.ee
Форум для родителей детей с особыми потребностями emama.unoforum.ru
автор: Женя Волохонская
Postimees.ru
