Как живется в Эстонии родителям детей с нарушениями в развитии?

Таня очень благодарна сыну Тео, который показал ей мир
с другой стороны.

Они сидят в кафе, умные, красивые, веселые женщины. И сразу даже не скажешь, что в понимании общества они — те, кого нужно жалеть. Мамы детей с особыми потребностями, а говоря более резким и понятным термином — с ограниченными возможностями, инвалидов. Женщины, которые мечтают чуточку изменить существующую систему и сделать ее более приспособленной для особенных деток. Для своих и чужих.

В Эстонии — свыше 8000 детей-инвалидов. Это общая цифра: здесь и те, у кого проблемы с опорно-двигательным аппаратом, и астматики, и детки с проблемами зрения и слуха, и многие-многие другие. Отдельной и точной статистики именно по психиатрическим и неврологическим заболеваниям нет.

Эти дети, точное количество которых неизвестно, живут рядом с нами, в нашем мире. Но очень многие их стараются не замечать. Они нередко оказываются изолированными от других людей — из-за их особенности.

Утраченные иллюзии

«Большая проблема заключается в том, что у многих деток даже не поставлен диагноз. То, что ребенок какой-то не такой, родители начинают подозревать только к школе. Часто мы занимаемся самоуспокоением, сглаживаем тревожность ребенка, его негибкость, отсутствие концентрации внимания: «Ну да — он чуть-чуть другой, но это характер, это его особенности», - говорим мы. Мы до последнего не обращаемся к специалистам, мы просто не хотим замечать, а главное — принимать своего ребенка таким, какой он есть», - говорит писатель и журналист Евгения Волохонская, мама двоих детей.

Отрицание проблемы типично для семей с такими детьми, чей диагноз на первый и поверхностный взгляд неочевиден. Это касается детей с задержкой речевого и психомоторного развития, ребят с расстройствами аутического спектра, малышей с синдромом гиперактивности и дефицита внимания.

«СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности) считается таким «модным» диагнозом, мол, его ставят чуть ли не всем подряд. Мы привыкли думать, что гиперактивность — это когда ребенок громко орет и никого не слушается. На самом деле, это совсем неправда. СДВГ — целый комплекс серьезных отклонений, - говорит Евгения. - Но СДВГ в какой-то мере поддается коррекции, если вовремя начать заниматься этой проблемой».

Дважды особенная мама

У Ольги Медведевой - двое детей с особыми потребностями. Младший сын с синдромом Дауна, у старшего редкое заболевание глаз, и конкретный диагноз до сих пор не поставлен, хотя мальчику уже 13 с половиной лет.

Ольга узнала, что ее первый ребенок — особенный, когда ему еще не было года. «Когда мы бывали на улице, многие прохожие удивлялись - какой солнечный мальчик: смотрит на солнце и даже не щурится. Однажды была какая-то акция, и девушка протянула моему сыну большой красный шар, на который он почему-то не отреагировал. «Стесняется», - решили мы, и девушка отдала шарик мне. Я донесла шарик до дома, и как только мы зашли в полутемный подъезд, ребенок вдруг стал с восторгом тянуть свои ручки к шарику. Именно после этого случая мы стали обращать внимание на то, что сын почти не видит при дневном свете», - рассказывает Ольга.

Много врачей, больниц и институтов было пройдено и в Эстонии, и за ее пределами. В основном, по собственной инициативе и за свои деньги. Точного диагноза, однако, до сих пор нет — уже 13 лет непонятны ни происхождение заболевания, ни его течение, ни прогнозы на будущее.

Неясна и генетическая составляющая: ведь у младшего сынишки Ольги тоже проблемы со зрением. Но основной диагноз у младшенького — синдром Дауна.

«Уже в роддоме мне предложили отказаться от сына, мол, зачем вам такой - это же будут вечные слюни, висящий язык, непонимающий взгляд...

Но я даже представить не могла, что он будет где-то далеко от меня, одинокий, без любви и заботы. Мой мальчик, мое маленькое чудо... Это предложение даже не рассматривалось», - говорит Ольга.

Старший сын Оли сейчас учится в обычной школе, у него — низкий процент зрения и тяжелая степень инвалидности. Он надевает темные очки, когда идет по улице. Но справляется он со всем сам, он активный общительный парень, не испытывающий недостатка в друзьях и в поддержке близких.

«Добрых и отзывчивых людей вокруг очень много. Мы не культивируем его инвалидность, он обычный парень, у которого масса увлечений и радостей, - говорит Ольга. – Младший сын тоже уже школьник. Я ни разу не пожалела о том, что он с нами. Он – наш общий любимчик. Который дарит нам так много любви и тепла, что с ним мы по-другому стали смотреть на жизнь. Он помогает нам ценить даже самые маленькие радости. Именно от него мы, взрослые, каждый день учимся искренности и отзывчивости».

Главное — не отчаиваться!

«Часто я слышу в свой адрес, мол, Таня, ты героическая женщина! Ты воспитываешь ребенка аутиста! А в чем тут героизм? В том, что я люблю своего ребенка? Люблю и принимаю таким, какой он есть? Это вовсе не героизм. Гордость за себя я, наверное, почувствую, когда смогу что-то изменить в обществе в плане отношения к особенным детям», - говорит фотограф Татьяна Мельник.

«Тео скоро исполнится семь лет, но он до сих пор не говорит. До двух с половиной лет врачи меня успокаивали: «Не волнуйтесь, скоро заговорит. Это же мальчик, - рассказывает Татьяна. - Тем более, что до двух лет Тео развивался как обычный ребенок».

А где-то после двух лет у мальчика вдруг начался сильный регресс. Он даже перестал отзываться на свое имя. «Перестал понимать, что я ему говорю. Если я его попрошу дать мне ложку, он не даст. Хотя в 2,5 года ребенок уже не то что ложку давать, стихи наизусть читать должен», - говорит Таня.

Сначала врачи поставили Тео диагноз «тугоухость». А когда Таня, мужественно приняв это, начала выбирать для сына самый лучший слуховой аппарат и учить язык жестов, тщательное обследование показало, что у ребенка 100-процентный слух.

К тому моменту, самостоятельно изучив все диагнозы, которые перекликались с особенностями Тео, Таня пришла к выводу, что у ее сына, скорее всего, аутизм. Диагноз ее младшему сыну был поставлен, только когда мальчику исполнилось три года.

«Мы тогда жили в Австрии и специально приехали в Таллинн к неврологу на прием. Я о своих догадках говорить не стала, просто описала симптомы. Врач подтвердила мои опасения: «Ну вы, наверное, уже почитали об аутизме в интернете и знаете, что он не лечится?» Посоветовала вернуться в Австрию, потому что там есть для аутистов хоть что-то, а здесь ему будет сложновато», - рассказывает Таня.

«Узнав диагноз, я почувствовала облегчение — теперь понятно, с чем придется работать»,- улыбается Таня.

Таня добавляет, что сейчас, когда она говорит, что у нее ребенок аутист, с ней начинают разговаривать как будто тише.

«Люди не могут найти слов, боятся сказать что-то лишнее и некорректное. Как-то задеть или обидеть, что ли. И отчасти именно поэтому я начала говорить об аутистах, даунятах, да и вообще об инвалидах как можно чаще и громче. Не надо стесняться своих особых детей. Они настолько же полноценны и полноправны, как и мы с вами. Просто другие. Возможно, это им стоит стесняться нас за малодушие и приземленность», - считает Татьяна.

Она добавляет, что, конечно, были моменты, когда было грустно, но она не пролила ни одной слезинки — что ее ребенок не такой, а особенный. И испытывает к сыну огромную благодарность за то, что он показал ей мир с другой стороны.

«С той, где нет ценности в яхтах, люксовых автомобилях и сумочках Биркин. Мир, где ценно уже одно только то, что ребенок может посмотреть мне в глаза и сказать негромко — «мама», - улыбается Татьяна.

Наши дети – наши учителя

«Как нам живется? Мы себя иногда ловим на мысли, что мамы обычных детей живут менее насыщенной и интересной жизнью, чем мамы особых ребят. Это, разумеется, шутка. Но именно особые дети внесли в нашу жизнь очень много позитивных изменений. Они наши учителя, и они дарят нам стимул развиваться, стремиться, добиваться, учиться...

Общество не всегда готово с радостью принимать нас и наших детей, мы каждый день учимся терпимости, гибкости, мудрости и доброте.

И потому могу смело сказать, что нам живется хорошо! Особый ребенок - это счастье и чудо», - говорит еще одна особая мама, Юлия Степанова.

У Юли трое детей. У среднего — СДВГ, аутистические черты, сильная дальнозоркость, косоглазие и много других маленьких диагнозов. Узнала о них она поздно и почти случайно. Но она счастлива, что такой ребенок у нее есть.

Средний сын Юли, Родион учит ее и 

окружающих терпимости, гибкости, 

мудрости и доброте

«Очень важный момент для родителей - это постановка диагноза. К сожалению, с этим часто возникают проблемы. Часто родители видят, что что-то не так, но любой диагноз воспринимают в штыки. А если родитель не начнет искать, то специалист никогда не увидит ребенка и не поставит диагноз. А специалиста надо искать. Именно того, кто сможет понять, увидеть и почувствовать твоего ребенка. Таких у нас остается все меньше и меньше», - говорит Юля.

Особенность = одаренность

Наверное, у каждой из особенных мам (за исключением Тани) были моменты, когда было очень больно и хотелось плакать, но сейчас они шутят, что даже рады, что судьба послала им особенных детей. А потом они встретили друг друга.

«Я познакомилась с Олей, когда начала писать об особых детях. Оля познакомила меня с Юлей, а Таню я знаю с детства, - рассказывает Евгения Волохонская. - Оказывается, что у Тани и Юли параллельно зрели планы создать организацию, которая бы представляла интересы русскоязычных детей с особыми потребностями. Наша заветная мечта — создать школу, где они могли бы учиться и где максимальное внимание уделяли бы их талантам и сильным сторонам».

И вот, 2 апреля этого года — во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма — они основали MTÜ Eriline Maailm («Особый мир»).

Создание школы для детей с особыми образовательными потребностями, по словам мам, помогло бы многим детям с ограниченными возможностями стать полноправными членами общества. Это возможно, но при более индивидуальном подходе, чем сейчас предлагается общеобразовательной системой Эстонии.

«Надо отметить, что в Эстонии со стороны государства и Министерства социальных дел очень многое сделано для детей с особыми потребностями, - говорит Юлия. - У нас и законодательная база очень хорошо подготовлена, и возможностей достаточно много. Претензий к государству у нас нет. Другое дело, что довольно мало специалистов, которые действительно хорошо умеют и могут работать с особыми детками».

Потому что: да, налицо отклонения от нормы, но также есть и яркие таланты - кто-то прекрасно рисует, у кого-то — способности к музыке выше нормы, у третьего — еще какие-то таланты. И если сильные стороны развивать, а слабые — компенсировать, есть шанс, что общество получит талантливых композиторов, художников, поэтов и писателей, скульпторов, музыкантов.

автор:  Оксана Авдеева
Статья целиком - в печатной версии "МК-Эстонии"
Источник: www.mke.ee