Август – месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии

Несмотря на то, что СМА является первой причиной смертности детей возраста до двух лет, наше общество знает об этом редком генетическом заболевании крайне мало.

Да, на сегодняшний день СМА – неизлечима (хотя первое лекарство уже появилось), она поражает мышцы и постепенно лишает человека способности двигаться, а затем глотать и дышать. Но семьи, врачи-специалисты, которые занимаются СМА, учаться бороться с болезнью, справляться с её проявлениями, продлевать жизнь. И чем больше мы знаем о ней, тем мы сильнее, тем больше мы можем противостоять. 

Болезнь поражает нервные клетки спинного мозга, которые отвечают за координацию движений и мышечный тонус, они постепенно отмирают, и мышцы атрофируются и перестают работать. Сначала слабеют двигательные мышцы, а затем те, что отвечают за глотание и дыхание. СМА может проявляться в первые месяцы жизни и в более позднем, даже взрослом возрасте.


Общая клиническая характеристика СМА:

Мы на Фестивале мнений

Настала пора поделиться с вами, друзья, нашими впечатлениями с Фестиваля мнений в Пайде, в котором "Особый мир" участвует уже второй год подряд.

Так же как и в прошлом году мы были инициаторами и организаторами двух дискуссий: "Догнать и причинить добро (на русском языке) и "Инклюзия: спасательный круг или камень на шее?" (на эстонском языке).

Первая наша площадка "Догнать и причинить добро" - как уже видно из названия - была посвящена благотворительности и волонтерству и проводилась в сотрудничестве с нашими верными друзьями из молодежного клуба "Актив". Дискуссия проходила в формате живой библиотеки, а в роли книг выступили наша Юлия Степанова, представитель Северо-эстонского общества слепых Кристина Пеэтсалу и волонтер молодежного клуба "Актив" Ксения Мельникова. То есть, зрителям представилась возможность узнать о благотворительности как явлении и подводных камнях на этом поприще сразу с трех сторон: с точки зрения благотворителя (организации), волонтера (как человеческой единицы) и, собственно, с точки зрения того, кто получает помощь.

Встреча со студентами из Африки

Теплый май принес  «Особому миру» новых друзей из жарких стран. Мы познакомились с прекрасными ребятами из Ассоциации студентов Африки в Таллинне, которые устроили нашим детям небольшой праздник-знакомство. Все вместе мы пели песню на одном из языков Африки, танцевали несложные танцы. Студенты с удовольствием общались с нашими детьми и нередко обходились без переводчиков. Праздник увенчался обоюдным раскрашиванием лиц. Студенты с удовольствием подставляли свои щеки и лбы нашим особым художникам, а дети  самозабвенно рисовали им усы, полосочки и разные узоры. А потом, конечно, получали в ответ разноцветные сердечки, цветочки и солнышки на своих личиках. Вечер по традиции закончился за угощением. Студенты приготовили разные печеные вкусности и напиток из гибискуса. И, конечно, не обошлось без подарков.

Мы благодарим всех ребят из Ассоциации  студентов Африки  за искренность, веселый настрой и желание сделать мир наших детей еще более красочным и интересным. Спасибо благотворительному фонду «Тепло сердец» за внимание к семьям «Особого мира» и за организацию мероприятия. А также благодарим владельцев My Little Party Studio за возможность проведения чудесного вечера.

"Особый мир" в силламяэском детском саду Rukkilill

7 февраля в силламяэском детском саду Rukkilill прошел день, посвященный повышению квалификации работы в дошкольном учреждении с детьми с особенностями развития. Педагоги Ида-Вирумаа, работающие с особыми детьми, собрались вместе, чтобы обменяться опытом, поделиться своими идеями, а также обсудить важную проблему качественного взаимодействия с родителями детей с особыми потребностями: чтобы глубже понять чувства родителей, очертить границы и возможности своего вмешательства в процесс принятия родными своего особого ребенка, испробовать разные способы разрешения конфликтных ситуаций.

Наши на хоккее

Первое апреля, 20:00 ледовый холл "Тондираба". На главную арену, где уже построились для приветствия сборные команды Эстонии и Великобритании, под гимн Эстонской хоккейной федерации, вышли на лед семь ребят из "Особого мира" в сопровождении юных спортсменов-хоккеистов. У них очень ответственная миссия: ребята вывезли на лед флаги стран – участниц Чемпионата мира по хоккею среди юниоров.  Каждая пара одета в хоккейные майки команды той страны, флаг которой они везут.

Сложно  передать те чувства, которые охватили в этот момент  всех, кто находился на трибунах. Это было торжественно, красиво и очень-очень трогательно. Юные спортсмены аккуратно и бережно, притормаживая на поворотах, и старательно держа дистанцию, помогали нашим ребятам везти флаги.

Долгожданная семейная встреча!

25 марта прошла традиционная встреча семей нашего родительского клуба. Как же рады мы были видеть уже совсем серьезных и повзрослевших ребят и их родителей, с которыми пять лет назад мы проводили наши самые первые, еще очень малочисленные мероприятия! Спасибо, что вы остаетесь с нами.

Радостно, что каждый раз к нам приходят все новые и новые семьи. Родители находят в себе смелость, время и силы стать частью нашего общего праздника, и мы очень гордимся ими.

Праздник, как всегда удался: веселые игры, вкусные угощения, задушевные разговоры. Благодарим детскую комнату ChiccoKids Mängutuba за предоставленное уютное помещение. В игровых зонах комнаты, где есть и  лабиринты, и бассейны с шариками, и даже дискозал, время пролетело незаметно.

"Особый мир" в Нарве

Друзья, мы опять спешим поделиться радостными новостями! 10 марта в Нарве стартовал наш новый международный тренинговый курс "Многообразие социальной деятельности", посвященный работе с молодежными инклюзивными группами. На 9 дней вместе с нами собрались неравнодушные, очень активные и очень интересные коллеги еще из шести стран: Латвии, Литвы, России, Армении, Молдовы и Беларуси.

Впереди еще несколько дней активной и продуктивной работы!

Подробнее о том, что мы делаем на тренинге можно узнать здесь:

Джазовый благотворительный концерт группы The Freeloaders

"Молодость с её благородным энтузиазмом, с её смутными стремлениями к чистому, справедливому, к общественной правде есть одна из величайших сил прогресса." (Н.В. Шелгунов)

9 февраля в актовом зале частной гимназии "Сакала" состоялся джазовый благотворительный концерт группы The Freeloaders.

Все собранные средства, а это 215,50 евро, ребята передали НКО "Особый мир",  и мы вместе будем решать, на что именно стоит их потратить.

Флешмоб "Оглянись, мы рядом"

Вот уже во второй раз в рамках Совместной недели мы вместе с нашими верными друзьями и помощниками из молодежного клуба "Актив" проводим танцевальный флешмоб "Оглянись, мы рядом".

В рамках флешмоба дети с ограниченными возможностями и их помощники — обычные подростки из клуба "Актив" исполнили незамысловатый, но очень трогательный танец, целью которого было обратить внимание общества на семьи, где воспитываются дети с особенностями в развитии и показать необходимость взаимодействия наших деток с внешним, "обычным" миром.

Благодарим торговый центр "Юлемисте" за возможность проведения флешмоба, новостные каналы Delfi, Postimees, ETV и ETV+ - за информационную поддержку.

Спасибо нашим операторам Денису Шведову и …. за видео с нашего флешмоба. И, конечно же, спасибо всем тем, кто танцевал с нами или просто поддержал нас своим присутствием.

Вместе мы сможем.

Наши на хоккее!

Видели ли наши дети когда-нибудь настоящий хоккей? А мы, родители, видели? Приглашение таллиннского хоккейного клуба Viking на матч для многих из наших семей стало настоящим открытием другого мира - мира хоккея.

Спасибо организаторам нашего похода на матч за возможность присутствовать на чемпионате Эстонии. За то, что нарушая протокол начала игры, хоккеисты вывезли на лед и доверили скинуть шайбу мальчику из "Особого мира". Спасибо за те яркие эмоции, с которыми наши ребята уносили настоящие шайбы, подаренные им маленькими хоккеистами. Мы от всей души благодарим руководителя клуба HC Viking Анатолия Сизова за внимание, участие и личную поддержку.

Спасибо кафе Cafe Bouche & Catering за волшебные булочки и теплые напитки, заботливо приготовленные для наших детей.

И, конечно, мы благодарим чудесного фотографа Виталия Федосова и нашего любимого оператора Дениса Шведова за возможность вновь и вновь переживать самые яркие и трогательные моменты нашего посещения матча.

"Особый мир" на Международном форуме фонда "Обнаженные сердца"

С гордостью и благодарностью хотим поделиться еще одним очень важным событием для  родителей особых детей, экспертов в области детского развития и всего профессионального сообщества  - в начале октября в Москве состоялся Международный форум фонда "Обнаженные сердца" под названием  "Каждый ребенок достоин семьи". И мы были счастливы представлять Эстонию в этом уникальном проекте!

Свыше 700 участников из более чем 80 городов и 9 стран, а также невероятно интересные спикеры, представители 6 ведущих  университетов мира сделали это мероприятие насыщенным, незабываемым и максимально полезным для нас всех.

Проект "ВНЕформат": наши итоги

С 20 по 22 октября на  мыйзе Янеда в рамках проекта "ВНЕформат" впервые для диалога о сотрудничестве и взаимодействии на русском языке встретились представители некоммерческих организаций со всех уголков Эстонии.

Это уникальное по своему формату и содержанию событие было задумано Евгенией Рыбаковой, консультантом Центра предпринимательства и развития Харьюмаа и проведено при финансовой поддержке целевого учреждения "Гражданское общество" в рамках проекта Tugitegevuste taotlusvoor.

За три дня интенсивной работы 90  людей с чувством гражданской миссии - энергичные энтузиасты, неравнодушные активисты и опытные эксперты - вместе обсуждали как, где и зачем представители разных по своему роду деятельности НКО могут и должны искать точки соприкосновения, объединяться, вместе идти к достижению своих целей.

Ярмарка досуга No Vaata

26 августа в спортивном холле "Калев" прошла ежегодная ярмарка досуга No Vaata, помогающая определиться с выбором семьям, детям и молодежи, которые находятся в поиске кружков по интересам. 

По приглашению Таллиннского департамента по делам молодежи и спорта "Особый мир" уже в третий раз принимает участие в этой ярмарке. Нашей целью является сбор и предоставление информации родителям о возможностях дополнительного развития для наших особых детей, которым нелегко найти тот кружок или секцию, где преподаватель или тренер  индивидуально подойдет к их особенностям, а дети и родители  с пониманием отнесутся к присутствию наших детей в группе.

Фестиваль мнений: наши итоги

В августе завершился наш двухдневный фестивальный марафон, к которому мы готовились почти полгода: фейерверк эмоций, новый опыт и новые встречи, попытка донести до общества наши радости и горести, наши мечты и надежды, веру в безграничные возможности наших детей и их родителей.

Мы в первый участвовали в столь масштабной все эстонской гражданской акции, а провести нам предстояло целых две дискуссии — на эстонском и на русском языках.

Итоги молодежного обмена: все только начинается!

23 июля завершилась программа молодежного обмена "Трудоустройство для всех: социальное предпринимательство". "Особый мир" впервые выступал в качестве принимающей стороны группы молодежи из разных стран. В течение восьми дней участники обмена были погружены в интенсивную работу: дебаты, командные и ролевые игры, дискуссии, публичные выступления - всего не перечесть. Участники также проработали презентацию своего проекта или идеи. Одним из элементов проекта являлась практическая деятельность: возможность попробовать себя в качестве волонтера в социальной сфере и познакомиться с работой местных социальных предпринимателей.

Спустя неделю после окончания проекта эстонская команда вновь собралась вместе в консультационном центре "Особого мира".

На встрече ребята рассказали о приобретенном опыте участия в молодежном обмене, о своих ожиданиях до начала проекта и впечатлениях после. Новый опыт для всех оказался воодушевляющим.

Многие из ребят решили присоединиться к работе волонтеров, двое уже всерьез думают о написании соответствующих проектов в своих учебных заведениях.

И конечно, у ребят появились новые, более осознанные вопросы по социальному предпринимательству и жизни людей с особыми потребностями.

Вместе с участниками из других стран они загорелись идеей встретиться вновь и доработать те идеи, которые зародились именно на нашем проекте.

Полезные ресурсы, которыми поделились участники обмена в рамках прошедшей встречи:

— официальный блог молодежного обмена "Трудоустройство для всех: социальное предпринимательство" (о том как это было): https://efaseestonia.blogspot.ru

— европейский ресурс, где можно найти тренинги и образовательные программы (на англ.языке): https://www.salto-youth.net

— организация, которая проводит множество русскоязычных мероприятий в Европе: https://www.facebook.com/Participation.platform/

— национальное агентство в Эстонии http://noored.ee/

Приглашаем всех на Фестиваль мнений!

Друзья! В этом году "Особый мир" впервые участвует в Фестивале мнений, который пройдет в Пайде одиннадцатого и двенадцатого августа. Причем, наши выступления состоятся сразу на двух дискуссионных площадках, по двум очень важным для нас темам.

Первая дискуссия пройдет 11.08 с 12.00 до 13.30. Она посвящена нашей системе социального обеспечения и камням преткновения, которые уготованы в ней каждому родителю особого ребенка, как-то: отсутствие слаженной работы образовательных инстанций и учреждений, структур соцобеса, муниципальных и государственных ведомств. Вместе с представителями Министерства образования и науки и Министерства социальных дел мы попробуем наметить те вехи, которые, возможно, помогут сделать эту систему гибче, а соответственно - гуманнее по отношению к семьям, где растут особые детки. Дискуссия пройдет на эстонском языке с использованием интерактивных заданий: в ходе обсуждения мы вместе с чиновниками попробуем составить недельное расписание особого ребенка и его семьи: уложить в него и работу родителей, и посещение образовательных и социальных учреждений, и реабилитацию.

Подробнее о дискуссии и участниках читайте по ссылке: https://www.arvamusfestival.ee/stage/sotsiaalse-rehabilitatsiooni-susteem-loks-puudega-latse-vanematele/?url=/kava/

Наша вторая дискуссия состоится 12.08 с 16.00 до 17.30. Она посвящена не менее болезненной теме: стереотипам и предрассудкам, с которыми ежедневно, ежечасно сталкиваются родители детей с ограниченными возможностями. Ведь ни для кого не секрет: наше общество пока не слишком благосклонно к таким детям и не в последнюю очередь - в силу малой информированности о таких семьях, об их радостях и горестях, потребностях и обязанностях. Дискуссия пройдет в формате форум-театра, а проводим ее мы вместе с нашими верные друзьями из молодежного клуба "Актив". Эта дискуссия пройдет на русском языке.

Подробнее об этой дискуссии и ее участниках читайте здесь: https://www.arvamusfestival.ee/stage/valjamoeldud-stampide-maailm-voi-erilise-emaduse-riik/?url=/kava/

Друзья, пожалуйста, поддержите нас на обеих дискуссиях своим присутствием! Это наш первый опыт участия в обще-эстонской гражданской акции и нам очень важно знать, что то, что мы делаем - важно и нужно. Вместе мы сможем.

Ваш "Особый мир"

Молодежный обмен: в пытливых прорастают зерна истин

Молодежный обмен: в пытливых прорастают зерна истин

С 15 по 23 июля в нашем родном Таллинне нам вместе с пятидесятью ребятами из восьми разных стран (Эстония, Белоруссия, Польша, Украина, Молдова, Россия, Грузия и Латвия) выпала уникальная возможность погрузиться в яркую и невероятно богатую на новый опыт и знания атмосферу.

Для "Особого мира" это был первый молодежный проект, проведенный на средства программы Европейского союза Erasmus+, и мы благодарим целевой фонд Archimedes за доверие.

"Трудоустройство для всех: социальное предпринимательство" - так назывался наш проект.

Семь дней мы говорили о том, что такое социальное волонтерство, делились опытом разных стран в области социального предпринимательства, разрабатывали новые идеи, изучали культуру и обычаи стран-участниц, учились слушать и слышать, обращать внимание на мир и людей вокруг, бережно относиться к нашим различиям.

График был напряженный, но дни летели очень быстро:  благодаря компании умных, интересных, а главное готовых к новым открытиям участников.

Наша группа была очень разной по своему составу: были опытные в социальном предпринимательстве участники, ребята с особыми потребностями и те, кто только задумывается о начале своего пути в сфере социального волонтерства.

Все мы получили новый опыт, недооценить который - невозможно.

Прямо на этом проекте уже родилась идея следующего, чему мы все очень рады. Кто знает, может нам выпадет шанс собраться вместе еще раз...

Полную информацию о проекте вы можете получить в нашем блоге - http://efaseestonia.blogspot.com.ee/

Идея же проекта родилась в Риге, благодаря невероятной работе тренеров Натальи Гудаковской, Александра Миловс и Татьяны Баклажанской , которые сумели так нас воодушевить, что мы не отступили и несмотря на сложности и расстояния все-таки осуществили задуманное.

Спасибо большое администрации отеля Ecoland и всему заботливому и внимательному персоналу - без вас мы бы не смогли сделать это!

Огромное спасибо нашим волонтерам!