Август – месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии

Несмотря на то, что СМА является первой причиной смертности детей возраста до двух лет, наше общество знает об этом редком генетическом заболевании крайне мало.

Да, на сегодняшний день СМА – неизлечима (хотя первое лекарство уже появилось), она поражает мышцы и постепенно лишает человека способности двигаться, а затем глотать и дышать. Но семьи, врачи-специалисты, которые занимаются СМА, учаться бороться с болезнью, справляться с её проявлениями, продлевать жизнь. И чем больше мы знаем о ней, тем мы сильнее, тем больше мы можем противостоять. 

Болезнь поражает нервные клетки спинного мозга, которые отвечают за координацию движений и мышечный тонус, они постепенно отмирают, и мышцы атрофируются и перестают работать. Сначала слабеют двигательные мышцы, а затем те, что отвечают за глотание и дыхание. СМА может проявляться в первые месяцы жизни и в более позднем, даже взрослом возрасте.


Общая клиническая характеристика СМА:

Мы на Фестивале мнений

Настала пора поделиться с вами, друзья, нашими впечатлениями с Фестиваля мнений в Пайде, в котором "Особый мир" участвует уже второй год подряд.

Так же как и в прошлом году мы были инициаторами и организаторами двух дискуссий: "Догнать и причинить добро (на русском языке) и "Инклюзия: спасательный круг или камень на шее?" (на эстонском языке).

Первая наша площадка "Догнать и причинить добро" - как уже видно из названия - была посвящена благотворительности и волонтерству и проводилась в сотрудничестве с нашими верными друзьями из молодежного клуба "Актив". Дискуссия проходила в формате живой библиотеки, а в роли книг выступили наша Юлия Степанова, представитель Северо-эстонского общества слепых Кристина Пеэтсалу и волонтер молодежного клуба "Актив" Ксения Мельникова. То есть, зрителям представилась возможность узнать о благотворительности как явлении и подводных камнях на этом поприще сразу с трех сторон: с точки зрения благотворителя (организации), волонтера (как человеческой единицы) и, собственно, с точки зрения того, кто получает помощь.

Время собирать камни

Не первый год наши ребята с удовольствием постигают искусство мультипликации в студии у наших хороших партнеров Creative Space. Оказалось, что делать мультики - это не только невероятно веселое, интересное и захватывающее времяпрепровождение с друзьям, но ещё и долгий и кропотливый труд. В разных группах мы готовили мультфильмы по разному: кто-то предпочитал работать индивидуально, кто-то в группах, а кое-кто хотел только играть и веселиться, что, впрочем, в сказочной атмосфере студии становится естественным и понятным. В итоге ребятам удалось снять два мультфильма. А от группы взрослых учеников Creative Space мы получили в подарок чудесный мультфильм о дружбе. С гордостью за наших ребят, партнеров и взрослых начинающих мультипликаторов, делимся с вами результатами их труда.

Встреча со студентами из Африки

Теплый май принес  «Особому миру» новых друзей из жарких стран. Мы познакомились с прекрасными ребятами из Ассоциации студентов Африки в Таллинне, которые устроили нашим детям небольшой праздник-знакомство. Все вместе мы пели песню на одном из языков Африки, танцевали несложные танцы. Студенты с удовольствием общались с нашими детьми и нередко обходились без переводчиков. Праздник увенчался обоюдным раскрашиванием лиц. Студенты с удовольствием подставляли свои щеки и лбы нашим особым художникам, а дети  самозабвенно рисовали им усы, полосочки и разные узоры. А потом, конечно, получали в ответ разноцветные сердечки, цветочки и солнышки на своих личиках. Вечер по традиции закончился за угощением. Студенты приготовили разные печеные вкусности и напиток из гибискуса. И, конечно, не обошлось без подарков.

Мы благодарим всех ребят из Ассоциации  студентов Африки  за искренность, веселый настрой и желание сделать мир наших детей еще более красочным и интересным. Спасибо благотворительному фонду «Тепло сердец» за внимание к семьям «Особого мира» и за организацию мероприятия. А также благодарим владельцев My Little Party Studio за возможность проведения чудесного вечера.

У мечты нет срока годности!

Несколько лет назад мы могли только мечтать, что наши дети будут танцевать на большой сцене. Мы пробовали создавать разные танцевальные кружки и группы, но ничего не выходило.

Мы откладывали эту нашу мечту в сторонку, но не прощались с ней, время от времени пробуя воплотить ее в жизнь.

И вот, 19 мая на Свободной сцене состоялся первый Международный фестиваль уличного танца без границ NoLimitDanceBattle в поддержку юных танцоров на колясках Маши и Матвея из Нарвы.

И дети "Особого мира" впервые выступили на сцене вместе с другими танцорами!

Получился удивительный праздник танца, музыки и открытых сердец.

В фестивале приняли участия более 60 участников стран, а оценивали результаты ребят судьи из Эстонии, России и Литвы.

На уютной сцене ребята устроили настоящий StreetDance танцевальный фейерверк – Hip Hop, BreakDance, Popping и стерли все границы: не было ограничений по возрасту, национальности и особенностям развития.

Ведущий DJ Klopa вел NoLimitDanceBattle на трех языках – русском, эстонском и английском.

Разумеется, на сцену вышли и Матвей с Машей. Их новый танец никого не оставил равнодушным.

"Особый мир" в Нарве

Друзья, мы опять спешим поделиться радостными новостями! 10 марта в Нарве стартовал наш новый международный тренинговый курс "Многообразие социальной деятельности", посвященный работе с молодежными инклюзивными группами. На 9 дней вместе с нами собрались неравнодушные, очень активные и очень интересные коллеги еще из шести стран: Латвии, Литвы, России, Армении, Молдовы и Беларуси.

Впереди еще несколько дней активной и продуктивной работы!

Подробнее о том, что мы делаем на тренинге можно узнать здесь:

Моя особая Эстония

Друзья!

Голосование на сайте www.minueestimaa.ee завершено. Свыше двух тысяч человек из более чем 20 стран мира не остались равнодушными и показали нам пальчик вверх, мы благодарим всех участников.

Юные художники постарались на славу и в каждом их рисунке чувствуется их особенное отношение к нашей Родине!

Две работы, как и было обещано, украсят целую партию биоразлагаемых одноразовых эко-стаканчиков по заказу фирмы Fritto Plus.

Имена победителей:

Елизавета Саар (9 лет) и Роберт Будылин (5 лет)!

Новый год с друзьями

Отзвенели рождественские колокольчики, погасли разноцветные огоньки на елках, а нам хочется вспомнить наш новогодний праздник, который в этом году мы провели вместе с Обществом национальных меньшинств "Лира".

На этот раз все было для нас по-новому. И красивый Дом культуры "Сальме", и настоящее представление на сцене, и огромная елка, и песни, танцы и творческие мастерские в уютном фойе. Были и Дед Мороз со Снегурочкой, и, конечно, подарки.

Но самое главное – наш праздник был совместным! Дети "Особого мира" и ребята "Лиры" вместе веселились у новогодней елки! Все чувствовали себя свободно и комфортно и долго не хотели расходиться даже после того, как праздник закончился. И для нас это было чудесным доказательством того, что мы правильно сделали, решившись на такой смелый и новый для нас шаг!

Джазовый благотворительный концерт группы The Freeloaders

"Молодость с её благородным энтузиазмом, с её смутными стремлениями к чистому, справедливому, к общественной правде есть одна из величайших сил прогресса." (Н.В. Шелгунов)

9 февраля в актовом зале частной гимназии "Сакала" состоялся джазовый благотворительный концерт группы The Freeloaders.

Все собранные средства, а это 215,50 евро, ребята передали НКО "Особый мир",  и мы вместе будем решать, на что именно стоит их потратить.

Флешмоб "Оглянись, мы рядом"

Вот уже во второй раз в рамках Совместной недели мы вместе с нашими верными друзьями и помощниками из молодежного клуба "Актив" проводим танцевальный флешмоб "Оглянись, мы рядом".

В рамках флешмоба дети с ограниченными возможностями и их помощники — обычные подростки из клуба "Актив" исполнили незамысловатый, но очень трогательный танец, целью которого было обратить внимание общества на семьи, где воспитываются дети с особенностями в развитии и показать необходимость взаимодействия наших деток с внешним, "обычным" миром.

Благодарим торговый центр "Юлемисте" за возможность проведения флешмоба, новостные каналы Delfi, Postimees, ETV и ETV+ - за информационную поддержку.

Спасибо нашим операторам Денису Шведову и …. за видео с нашего флешмоба. И, конечно же, спасибо всем тем, кто танцевал с нами или просто поддержал нас своим присутствием.

Вместе мы сможем.

Наши на хоккее!

Видели ли наши дети когда-нибудь настоящий хоккей? А мы, родители, видели? Приглашение таллиннского хоккейного клуба Viking на матч для многих из наших семей стало настоящим открытием другого мира - мира хоккея.

Спасибо организаторам нашего похода на матч за возможность присутствовать на чемпионате Эстонии. За то, что нарушая протокол начала игры, хоккеисты вывезли на лед и доверили скинуть шайбу мальчику из "Особого мира". Спасибо за те яркие эмоции, с которыми наши ребята уносили настоящие шайбы, подаренные им маленькими хоккеистами. Мы от всей души благодарим руководителя клуба HC Viking Анатолия Сизова за внимание, участие и личную поддержку.

Спасибо кафе Cafe Bouche & Catering за волшебные булочки и теплые напитки, заботливо приготовленные для наших детей.

И, конечно, мы благодарим чудесного фотографа Виталия Федосова и нашего любимого оператора Дениса Шведова за возможность вновь и вновь переживать самые яркие и трогательные моменты нашего посещения матча.

"Особый мир" на Международном форуме фонда "Обнаженные сердца"

С гордостью и благодарностью хотим поделиться еще одним очень важным событием для  родителей особых детей, экспертов в области детского развития и всего профессионального сообщества  - в начале октября в Москве состоялся Международный форум фонда "Обнаженные сердца" под названием  "Каждый ребенок достоин семьи". И мы были счастливы представлять Эстонию в этом уникальном проекте!

Свыше 700 участников из более чем 80 городов и 9 стран, а также невероятно интересные спикеры, представители 6 ведущих  университетов мира сделали это мероприятие насыщенным, незабываемым и максимально полезным для нас всех.

Ярмарка досуга No Vaata

26 августа в спортивном холле "Калев" прошла ежегодная ярмарка досуга No Vaata, помогающая определиться с выбором семьям, детям и молодежи, которые находятся в поиске кружков по интересам. 

По приглашению Таллиннского департамента по делам молодежи и спорта "Особый мир" уже в третий раз принимает участие в этой ярмарке. Нашей целью является сбор и предоставление информации родителям о возможностях дополнительного развития для наших особых детей, которым нелегко найти тот кружок или секцию, где преподаватель или тренер  индивидуально подойдет к их особенностям, а дети и родители  с пониманием отнесутся к присутствию наших детей в группе.