Август – месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии

Несмотря на то, что СМА является первой причиной смертности детей возраста до двух лет, наше общество знает об этом редком генетическом заболевании крайне мало.

Да, на сегодняшний день СМА – неизлечима (хотя первое лекарство уже появилось), она поражает мышцы и постепенно лишает человека способности двигаться, а затем глотать и дышать. Но семьи, врачи-специалисты, которые занимаются СМА, учаться бороться с болезнью, справляться с её проявлениями, продлевать жизнь. И чем больше мы знаем о ней, тем мы сильнее, тем больше мы можем противостоять. 

Болезнь поражает нервные клетки спинного мозга, которые отвечают за координацию движений и мышечный тонус, они постепенно отмирают, и мышцы атрофируются и перестают работать. Сначала слабеют двигательные мышцы, а затем те, что отвечают за глотание и дыхание. СМА может проявляться в первые месяцы жизни и в более позднем, даже взрослом возрасте.


Общая клиническая характеристика СМА:

Встреча со студентами из Африки

Теплый май принес  «Особому миру» новых друзей из жарких стран. Мы познакомились с прекрасными ребятами из Ассоциации студентов Африки в Таллинне, которые устроили нашим детям небольшой праздник-знакомство. Все вместе мы пели песню на одном из языков Африки, танцевали несложные танцы. Студенты с удовольствием общались с нашими детьми и нередко обходились без переводчиков. Праздник увенчался обоюдным раскрашиванием лиц. Студенты с удовольствием подставляли свои щеки и лбы нашим особым художникам, а дети  самозабвенно рисовали им усы, полосочки и разные узоры. А потом, конечно, получали в ответ разноцветные сердечки, цветочки и солнышки на своих личиках. Вечер по традиции закончился за угощением. Студенты приготовили разные печеные вкусности и напиток из гибискуса. И, конечно, не обошлось без подарков.

Мы благодарим всех ребят из Ассоциации  студентов Африки  за искренность, веселый настрой и желание сделать мир наших детей еще более красочным и интересным. Спасибо благотворительному фонду «Тепло сердец» за внимание к семьям «Особого мира» и за организацию мероприятия. А также благодарим владельцев My Little Party Studio за возможность проведения чудесного вечера.

У мечты нет срока годности!

Несколько лет назад мы могли только мечтать, что наши дети будут танцевать на большой сцене. Мы пробовали создавать разные танцевальные кружки и группы, но ничего не выходило.

Мы откладывали эту нашу мечту в сторонку, но не прощались с ней, время от времени пробуя воплотить ее в жизнь.

И вот, 19 мая на Свободной сцене состоялся первый Международный фестиваль уличного танца без границ NoLimitDanceBattle в поддержку юных танцоров на колясках Маши и Матвея из Нарвы.

И дети "Особого мира" впервые выступили на сцене вместе с другими танцорами!

Получился удивительный праздник танца, музыки и открытых сердец.

В фестивале приняли участия более 60 участников стран, а оценивали результаты ребят судьи из Эстонии, России и Литвы.

На уютной сцене ребята устроили настоящий StreetDance танцевальный фейерверк – Hip Hop, BreakDance, Popping и стерли все границы: не было ограничений по возрасту, национальности и особенностям развития.

Ведущий DJ Klopa вел NoLimitDanceBattle на трех языках – русском, эстонском и английском.

Разумеется, на сцену вышли и Матвей с Машей. Их новый танец никого не оставил равнодушным.

Наши на хоккее

Первое апреля, 20:00 ледовый холл "Тондираба". На главную арену, где уже построились для приветствия сборные команды Эстонии и Великобритании, под гимн Эстонской хоккейной федерации, вышли на лед семь ребят из "Особого мира" в сопровождении юных спортсменов-хоккеистов. У них очень ответственная миссия: ребята вывезли на лед флаги стран – участниц Чемпионата мира по хоккею среди юниоров.  Каждая пара одета в хоккейные майки команды той страны, флаг которой они везут.

Сложно  передать те чувства, которые охватили в этот момент  всех, кто находился на трибунах. Это было торжественно, красиво и очень-очень трогательно. Юные спортсмены аккуратно и бережно, притормаживая на поворотах, и старательно держа дистанцию, помогали нашим ребятам везти флаги.

День Рождения!

Весна - время пробуждения, новых надежд и долгожданных солнечных дней. Символично, что "Особый мир" родился тоже весной, 8 апреля, четыре года назад.

Мы прошли непростой путь от хаотичных планов изменить весь мир за пару лет, до понимания того, куда же мы идем и какую дорогу нам необходимо выбрать именно сейчас.

Мы многого достигли и у нас много планов на будущее. Но самое главное, что мы смогли приобрести за эти годы -  это наши необыкновенные семьи и партнеры. Мы помним каждого, каждый нам важен и дорог.

Долгожданная семейная встреча!

25 марта прошла традиционная встреча семей нашего родительского клуба. Как же рады мы были видеть уже совсем серьезных и повзрослевших ребят и их родителей, с которыми пять лет назад мы проводили наши самые первые, еще очень малочисленные мероприятия! Спасибо, что вы остаетесь с нами.

Радостно, что каждый раз к нам приходят все новые и новые семьи. Родители находят в себе смелость, время и силы стать частью нашего общего праздника, и мы очень гордимся ими.

Праздник, как всегда удался: веселые игры, вкусные угощения, задушевные разговоры. Благодарим детскую комнату ChiccoKids Mängutuba за предоставленное уютное помещение. В игровых зонах комнаты, где есть и  лабиринты, и бассейны с шариками, и даже дискозал, время пролетело незаметно.

Джазовый благотворительный концерт группы The Freeloaders

"Молодость с её благородным энтузиазмом, с её смутными стремлениями к чистому, справедливому, к общественной правде есть одна из величайших сил прогресса." (Н.В. Шелгунов)

9 февраля в актовом зале частной гимназии "Сакала" состоялся джазовый благотворительный концерт группы The Freeloaders.

Все собранные средства, а это 215,50 евро, ребята передали НКО "Особый мир",  и мы вместе будем решать, на что именно стоит их потратить.

Флешмоб "Оглянись, мы рядом"

Вот уже во второй раз в рамках Совместной недели мы вместе с нашими верными друзьями и помощниками из молодежного клуба "Актив" проводим танцевальный флешмоб "Оглянись, мы рядом".

В рамках флешмоба дети с ограниченными возможностями и их помощники — обычные подростки из клуба "Актив" исполнили незамысловатый, но очень трогательный танец, целью которого было обратить внимание общества на семьи, где воспитываются дети с особенностями в развитии и показать необходимость взаимодействия наших деток с внешним, "обычным" миром.

Благодарим торговый центр "Юлемисте" за возможность проведения флешмоба, новостные каналы Delfi, Postimees, ETV и ETV+ - за информационную поддержку.

Спасибо нашим операторам Денису Шведову и …. за видео с нашего флешмоба. И, конечно же, спасибо всем тем, кто танцевал с нами или просто поддержал нас своим присутствием.

Вместе мы сможем.

Правополушарное рисование с Марией Чуприна

27 августа "Особый мир"  приняла  в гостях в своей новой студии наш друг и партнер художник Мария Чуприна. Однако, на этот раз вместе с ней рисовали не дети, а их родители.

Было удивительно наблюдать, с какими старанием и наслаждением рисовали наши мамы: с каким удовольствием они отключились от повседневных забот и полностью окунулись в мир искусства! 

Мария привезла в Эстонию новую технику, которая помогает найти именно те дополнительные внутренние силы, которых так часто не хватает родителям вообще, а родителям "Особого мира" -  тем более.

Ярмарка досуга No Vaata

26 августа в спортивном холле "Калев" прошла ежегодная ярмарка досуга No Vaata, помогающая определиться с выбором семьям, детям и молодежи, которые находятся в поиске кружков по интересам. 

По приглашению Таллиннского департамента по делам молодежи и спорта "Особый мир" уже в третий раз принимает участие в этой ярмарке. Нашей целью является сбор и предоставление информации родителям о возможностях дополнительного развития для наших особых детей, которым нелегко найти тот кружок или секцию, где преподаватель или тренер  индивидуально подойдет к их особенностям, а дети и родители  с пониманием отнесутся к присутствию наших детей в группе.

Фестиваль мнений: наши итоги

В августе завершился наш двухдневный фестивальный марафон, к которому мы готовились почти полгода: фейерверк эмоций, новый опыт и новые встречи, попытка донести до общества наши радости и горести, наши мечты и надежды, веру в безграничные возможности наших детей и их родителей.

Мы в первый участвовали в столь масштабной все эстонской гражданской акции, а провести нам предстояло целых две дискуссии — на эстонском и на русском языках.

"Мама жизнь подарила" - благотворительный концерт в Русском театре

"Мама жизнь подарила" - вдумайтесь, какая завораживающая фраза. Всего три слова, а сколько в них сокрыто. Наверное, именно поэтому организаторы - благотворительный фонд Artalliance - выбрали именно эти слова в качестве названия своего концерта, посвященного Дню матери.

Праздничный концерт, который проводился уже второй раз, стал самой настоящей волшебной сказкой. Сама атмосфера Русского театра – это уже что-то совершенно особенное, а то, что происходило на сцене... Все самые прекрасные эмоции, которые только можно испытать, подарили зрителям те, кто выходил на сцену. А выходили артисты театра и дети. Разные. Большие и маленькие. Девочки и мальчики. Обычные и особые. И, наверное, тем искреннее и трогательнее получились выступления ребят: все они, несмотря на свои ограниченные и неограниченные возможности, очень старались и очень хотели порадовать своих мам, сказать им самые теплые и нежные слова.

Так проникновенно и трогательно выступали ребята, что никто в зале не сдерживал слез умиления. А мамы с гордостью смотрели на своих замечательных детей. Волнение было сложно сдержать даже профессиональной актрисе Русского театра и ведущей концерта Ларисе Саванковой. Именно ей принадлежит идея организации благотворительного концерта, в котором принимают участие ребята с особенностями в развитии, а средства, от продажи билетов и пожертвования идут на поддержку особых детей.

В этом году "Особый мир" оказался среди тех, кому был вручен сертификат от благотворительного фонда Artalliance и Ордена Святого Теотония.  И мы выражаем огромную благодарность и признательность Ларисе Саванковой, Кристине Кяйс, Анне Фаттаховой, а также представителям Ордена Святого Теотония за эту поддержку.  Полученные средства пойдут на организацию мероприятий для детей и родителей "Особого мира".

Спасибо всем, кто был задействован в подготовке и проведении концерта: организаторам за профессиональный подход, душевное тепло и сказочную атмосферу вечера; всем ребятам, которые выступали - за непередаваемые эмоции и ощущения, за их искренность и старание; всем артистам и музыкантам за то, что своим участием они очень тонко и  с большой любовью поддерживали выступления детей ; всем педагогам за бесценный труд, за терпение, понимание и внимательное отношение к своим ученикам; всему техническому персоналу за четкую и слаженную работу.

И конечно, отдельное спасибо за саму идею: в наше такое стремительное, наполненное всевозможными событиями и делами время, среди окружающей нашу жизнь суеты, остановиться и вспомнить о важном -  Мама жизнь подарила!